Los profesionales reivindican que existan unidades específicas de adolescentes para que puedan compartir mucho más
Carlos Sarriá (Charlie para los amigos) es de Alicante, tiene 20 años y padece un Sarcoma de Ewing. Tenía 16 la primera vez que le detectaron el tumor en la pala ilíaca derecha, después de mucho tiempo con dolores en el que los médicos le decían que tenía escoliosis. Han pasado cuatro años desde el primer diagnóstico y ahora Carlos se encuentra nuevamente en tratamiento haciendo frente a la cuarta recaída.
Carlos recuerda empezar a asimilar lo que estaba viviendo tras curarse del primer tumor y aunque vive el proceso con una positividad envidiable, reconoce que “cansa tanta quimio y tener que estar pendiente de tu salud”. Nunca le ha costado hablar de su enfermedad y por ello empezó a contar su experiencia en Tik Tok, red social en la que actualmente cuenta con cerca de dos millones de seguidores. Hablar de ello y hacerlo “desde un punto de vista humorístico” le parece muy importante para normalizar una enfermedad que “sigue siendo tabú”. A través de su faceta como influencer Carlos pretende que “la gente no tenga miedo de preguntar las dudas” y aunque ya lleva tiempo compartiendo su vivencia con sus seguidores, sigue “flipando” con todo el apoyo que recibe a diario. Charlie explica que cada día le llegan muestras de apoyo de diferentes lugares del mundo y confiesa que eso le hace “tener un poco de fe en la humanidad”.
Pasar por un cáncer cuando eres adolescente te hace, según Carlos, madurar de golpe, algo con lo que coinciden el resto de jóvenes en su situación. El aprendizaje que te aporta es positivo por una parte, pero tiene su parte negativa porque de pronto, se sienten incomprendidos con sus iguales. Para Carlos, sobre todo al principio, era complicado escuchar hablar a sus amigos “de sus chorradas” porque él entiende, dice, que también son importantes, pero le cuesta “que lo consideren problemas”.
Apoyo entre adolescentes
Como cualquier persona que atraviesa un momento difícil, el apoyo de tu entorno es esencial. En el caso de Carlos, sus grandes apoyos son su madre, Rosa, y su pareja, Nerea. Rosa y Nerea no se separan de él, han aprendido a acompañarle y a vivir el presente junto a él para tratar de hacerle la situación un poco más fácil. Estos apoyos son imprescindibles, pero los adolescentes que han pasado por un cáncer coinciden en el bien que les hace poder interactuar con otros adolescentes en su misma situación. Clara Madrid, psicóloga de Aspanion, recuerda cómo lo definió un joven de la asociación: “no es lo que digo, sino lo que no digo y me entienden” y eso, apunta Clara, “tiene mucho peso”.
Hay hospitales en los que, por el número de pacientes que suelen acoger, es difícil que coincidan varios adolescentes que estén pasando la enfermedad a la vez; pero cuando sí se hace grupo, comenta Clara, “se crea una red de apoyo muy fuerte”. Es lo que le ocurrió a Carlos, que cuando atravesó su primer cáncer coincidió con varios jóvenes de su edad con quienes hizo una piña. Carlos recuerda con especial cariño a Jorge, su mejor amigo del hospital, que falleció en 2019 tras recaer de la leucemia. Para Carlos aquel momento marcó un antes y un después porque fue cuando empezó “a asimilarlo” y a darse cuenta “de cuánto hay que aprovechar las cosas”. Quienes conocieron a Jorge le recuerdan como un chico alegre y divertido, dispuesto a bromear incluso en los peores momentos. Una persona difícil de olvidar que, desde luego Carlos siempre tendrá presente en su cabeza y en su piel.
"Los adolescentes se encuentran con que no es territorio ni de adultos ni de niños"
Porque los profesionales saben la importancia de que los adolescentes compartan tiempo, reclaman que existan unidades específicas para ellos. Ángela Rico, oncóloga infantil en el Hospital de Alicante considera que “el cáncer adolescente es un mundo abandonado” ya que “se encuentran con que no es territorio ni de adultos ni de niños”. En este aspecto quieren seguir trabajando tanto desde el hospital como desde las asociaciones, pero no es el único. María Tasso, jefa del servicio de Oncología Infantil del Hospital Dr. Balmis de Alicante, explica que “un aspecto que no está del todo resuelto es el seguimiento de los supervivientes a largo plazo”. La oncología infantil atiende menores “al diagnóstico” entre 0 y 18 años, por lo que muchos reciben su alta definitiva siendo ya mayores de edad. “Lo que hay que intentar mejorar es el trasvase de esos niños, que ya no son niños, cuando pasan a los especialistas que les tienen que hacer el seguimiento”, asegura María Tasso.
La falta de visibilidad hace que solo quienes trabajan mano a mano con estos jóvenes conozcan cuáles son sus necesidades, pero a veces estos profesionales no son quienes pueden implantar la solución. Es por ello que cobra todavía más importancia la labor de difusión que realizan jóvenes como Carlos Sarriá, porque cuando se le pone cara al drama, empatizar es más sencillo.