El cáncer infantil afecta a más de 400.000 menores al año en el mundo y desmonta la vida de toda su familia

 

El cáncer infantil es una enfermedad que afecta a cerca de 400.000 menores al año en todo el mundo y, aunque actualmente la supervivencia es de más del 80%, sigue siendo una de las principales causas de muerte en la infancia y adolescencia.

 

La evolución dependerá de muchos factores, principalmente del tipo de tumor y de cómo de rápido se haya detectado. Cada paciente es un mundo y por ello los profesionales consideran esencial estudiar muy bien cada caso, pero sí podemos hablar de un factor común en todos los casos de cáncer infantil y es que no afecta únicamente a la niña o niño enfermo, sino a toda la familia. Las familias que han pasado y están pasando por este duro golpe coinciden en que la primera emoción que recorre tu cuerpo cuando te dicen que tu hija o hijo tiene cáncer es un miedo atroz. A partir de ahí, cuentan, viene un proceso de incertidumbre, rabia y angustia constante que empieza a disminuir cuando ves que el tratamiento funciona y que aumenta más si cabe cuando hay alguna complicación.

Sin ni siquiera tiempo de reacción, el día que a un menor le diagnostican cáncer empieza una vida nueva para él y toda su familia. Una vida a la que desde el primer minuto empiezan a llegar un montón de personas dispuestas a tenderte la mano para que esta situación sea un poquito menos complicada. Desde el diagnóstico todo el personal hospitalario se pone a disposición del menor enfermo y su familia y aparecen también asociaciones que ofrecen toda la ayuda necesaria. En la Comunitat Valenciana es Aspanion la ONG que aporta a las familias una atención integral con el objetivo de mejorar su calidad de vida durante el proceso de la enfermedad. “Desde el primer momento les explicamos a las familias cómo les podemos ayudar y les ofrecemos apoyo psicológico, social y económico”, apunta Antonio Arteseros, Trabajador Social de Aspanion.

 

"Le comento a los papás que en algún momento me quedaré a solas con el nene y al nene que me llevaré a sus padres a hablar al despacho" 

 

 

Tras la primera toma de contacto “Aspanion te prepara todo el tema de bajas laborales o si necesitas ayuda económica o psicológica”, señala Alejandro López, padre de un superviviente y Vicepresidente Segundo de la ONG. De esta manera, apunta Alejandro, “los papás podemos centrarnos únicamente en nuestro hijo porque la asociación se encarga del resto”. Fran Morcuende, padre de un paciente oncológico que falleció en 2013, recuerda aquella primera toma de contacto con Aspanion como “el momento en el que empecé a interiorizarlo”. Una labor esencial, según las familias, que sirve para empezar a crear una relación de confianza y les ayuda a asimilar la situación a la que se van a enfrentar.

Clara Madrid es la psicóloga de Aspanion en la sede que la asociación tiene en Alicante. Desde el momento del diagnóstico se presenta a las familias para ofrecerles atención psicológica y ayudarles a canalizar todas las emociones que van sintiendo. Clara explica que la clave es “ser respetuoso y adaptarte a sus necesidades”. A partir de ahí se inicia “un camino compartido”, en el que generalmente se aprovechan los ingresos hospitalarios para hacer el seguimiento. “Le comento a los papás que en algún momento me quedaré a solas con el nene y al nene que en algún momento me llevaré a sus padres a hablar al despacho”, cuenta Clara.

 

"Solo sientes seguridad estando allí dentro y tienes tanto miedo que no quieres irte ni a tu casa" 

 

 

Otra función que desempeña Clara en los primeros momentos tras el diagnóstico es la de dotar de herramientas a las familias para explicar a sus hijas e hijos que padecen la enfermedad. Les ofrece recursos “adaptados a la edad del niño” para que cada familia lo comunique como mejor considere de forma que la niña, niño o adolescente pueda entender lo que tiene por delante. Y así, poco a poco, se va creando esa relación de confianza con todo el entorno hospitalario que permite a la niña o niño vivir el proceso con menos angustia y que provoca en las familias que los miedos iniciales empiecen a reducirse. De hecho, es tal la seguridad que sienten las familias en el entorno hospitalario que tras el primer ingreso (en la mayoría de casos el más largo) cuando les dicen que se pueden ir a casa las madres y padres no quieren irse. “Solo sientes seguridad estando allí dentro y tienes tanto miedo que no quieres irte ni a tu casa”, recuerda Alejandro López; una sensación que también comentan la inmensa mayoría de las familias.

Aunque se trata de procesos complicados y largos, la mayoría de menores que padecen cáncer se acaban curando. En la actualidad el índice de supervivencia global de esta enfermedad está por encima del 80%, siendo “cercano al 90% en algunos tipos de cáncer”, señala María Tasso, Jefa de Oncología Pediátrica del Hospital Dr. Balmis de Alicante; que explica también que “hay otros tipos en los que no estamos en esos rangos, incluso que desde el diagnóstico sabemos que va a ir mal”. La supervivencia depende del tipo de cáncer que se padece, pero también entran en juego factores como “si se coge pronto o si tiene metástasis”, apunta Ángela Rico, oncóloga infantil.

 

 

Diagnóstico precoz

Para lograr un diagnóstico a tiempo es imprescindible, considera Tasso, “que en los servicios de atención primaria tengan una formación adecuada para detectarlo de forma precoz”. Es importante también que la sociedad conozca cuáles son las señales que deben hacer saltar las alarmas para llevar a tu hija o hijo al pediatra. Sandra Romero es sanitaria y el día que vio que su hijo Enzo tenía unas petequias en la cara no dudó en llevarlo al hospital, donde le confirmaron enseguida que tenía leucemia. Enzo está curado y Sandra está convencida de que gracias a “tener conocimiento de algunas enfermedades” la enfermedad de su hijo se cogió a tiempo. Las petequias, explica la oncóloga Ángela Rico, “son unos puntitos rojos” que pueden indicar que algo no va bien. Otros síntomas en el caso de las leucemias, apuntan desde el servicio de oncología infantil del Hospital alicantino, son “el cansancio extremo, que el niño esté muy pálido o la fiebre inexplicada”.

El segundo tipo de cáncer más habitual en la infancia son los tumores del sistema nervioso central. En estos casos en habitual, explican las profesionales, que el niño o la niña tenga cefaleas o vómitos, concretamente lo que llaman “vómitos en escopetazo”, en los que “no se manchan ellos, sino la pared”. Para detectar este tipo de tumores “es importante hacer una exploración neurológica muy minuciosa porque a veces pequeños cambios sutiles en el equilibrio, la fuerza o el carácter pueden dar una pista”, señala María Tasso.

Una vez se tiene el diagnóstico el siguiente paso es decidir el tipo de tratamiento que se administrará. Tal y como explica María Tasso, en el caso de los tumores sólidos se practica una cirugía y, en algunos de ellos se dará radioterapia. Pero en general, dice, el cáncer se trata con tratamientos de quimioterapia. Para algunos ciclos de quimioterapia no es necesario el ingreso hospitalario, en estos casos el menor y su familia acuden a Hospital de Día y tras recibir el tratamiento pueden volver a casa. Otras veces sí es necesario que la niña o niño ingrese unos días en planta. Otro motivo de ingreso durante el proceso de la enfermedad, explica Ana Orts, enfermera del servicio de Oncología Infantil, es “que tengan una bajada de defensas o alguna infección”.

 

GUSI

Para mayor comodidad del menor y teniendo en cuenta que son varias las sesiones de quimio que tienen que recibir durante mucho tiempo, se les aplica a través de un catéter que se les pone en quirófano. A este catéter en oncología infantil se le conoce como Gusi. El objetivo de ponerle “un nombre cariñoso”, comenta Ana Orts, es que “el niño lo acepte y lo lleve bien sin sufrir”. En el caso de los más pequeños, “les contamos un cuento e incluso le ponemos el Gusi a sus muñecos para que lo interioricen a través del juego”. Se trata, en definitiva, de “invertir un poco más de tiempo para que lo acepten mejor”. ¡Y vaya si lo aceptan! Incluso los más pequeños saben perfectamente cómo hay que cuidar a Gusi y lo importante que es durante todo el proceso de la enfermedad.

 

 

"Conforme son más mayores les puede costar más reconciliarse con su nueva imagen"

 

 

Con el tratamiento avanzado llega uno de los momentos más complicados tanto para los menores como para sus familias: la caída del pelo. Aunque no es el único efecto secundario provocado por la quimio, sí es el más llamativo y el que más complejo suele crear. Clara Madrid, psicóloga de Aspanion, que la dificultad para afrontar el momento de la caída del pelo varía mucho en función de la edad. Los más pequeños “suelen llevarlo muy bien porque no tienen un autoconcepto claro”, sin embargo “conforme son más mayores les puede costar más reconciliarse con su nueva imagen”. Irene Sánchez tenía ocho años cuando le diagnosticaron cáncer por primera vez y cuenta su madre, Patricia Licerán, que el momento de la caída del pelo fue realmente doloroso para ella. Patricia no se había atrevido a adelantarle que ese momento llegaría, pero cuando llegó consiguió darle la vuelta “para hacer de un momento duro, risa”. Decidió llamar a su hermana y a sus primas para hacer una sesión de peluquería en la que Irene podía cortarles el pelo a todas como ella quisiera, el objetivo era demostrarle que “el pelo no importa”. Ahora, tres años y medio después del fallecimiento de Irene, Patricia sigue recordando ese momento perfectamente aquel momento, uno de los tantos en los que logró aliviar el dolor de su hija.

La caída del pelo “conecta mucho con la imagen del cáncer”, comenta Clara Madrid. Es por ello que para las madres y padres es un momento doloroso y en la sociedad provoca un sentimiento de compasión y pena que no gusta en absoluto a los menores afectados ni a sus familias. La inmensa mayoría de familias de niños y niñas con cáncer narran episodios en los que se han sentido incómodos al ir por la calle y sentir que la gente observa a sus hijos. Echan en falta más empatía por parte de la sociedad y sugieren cambiar las miradas descaradas o de pena, por gestos de ánimo y apoyo.

Aunque se ha avanzado mucho en cuanto a la visibilidad del cáncer en general y del cáncer infantil en concreto, sigue faltando empatía y sensibilización para evitar por completo esas actitudes sociales que tanto daño hacen a los menores afectados de cáncer y a sus familias.