El personal sanitario trata de adaptarse a los horarios de los menores para que el hospital no sea entorno hostil

El cáncer es una enfermedad que aísla y cuando se produce en un menor, paraliza su vida y la de toda su familia, que pasa a centrarse únicamente en atender las necesidades de la niña o niño enfermo. Por su parte, el entorno hospitalario hace todo lo posible para lograr que el proceso de la enfermedad sea un poco menos amargo y que los niños puedan seguir siendo niños a pesar de la situación.

Cuando entras en la planta de Oncología Infantil lo que más se percibe en el ambiente no es dolor, sino amor. El amor de las familias dedicando más tiempo del que tienen, pero también el de todo el personal sanitario desviviéndose por hacerles la situación un poco menos difícil. Ana Orts es una de las enfermeras de la planta de Oncología Infantil del Hospital Dr. Balmis de Alicante y explica que “siempre priorizando la salud” tratan de adaptarse “a los horarios del niño” para conseguir que se encuentren “como en casa”. Tal y como explica su compañera Irene Escalada, tratan de “poner los tratamientos fuera de los horarios del cole para que puedan ir al Aula Hospitalaria sin la quimio” o procuran “no despertar al niño si hay que hacerle una analítica muy temprano”.

Los más pequeños destacan "la comida" como una de las peores cosas de los ingresos

Recibir un trato así por parte del personal sanitario es esencial “con cualquier ser humano enfermo”, apunta Ana Orts; pero más si cabe cuando se trata de niñas y niños. Acaban sintiendo el hospital, generalmente, como un entorno seguro, en el que no es en absoluto extraño verles reír, jugar y volver a ser niños. ¡Cuánto tranquiliza eso a sus familias!

Gracias al cariño y al trato amable que reciben durante el proceso de la enfermedad, los más pequeños apenas perciben lo malo. Nico tiene siete años, está actualmente en tratamiento y dice que le gusta ingresar porque en casa “se aburre”. También cuenta que lo que menos le gusta del hospital es “la comida”, menos incluso que la angustia que siente algunas veces después de la quimio. Álex y Enzo tenían tres años cuando pasaron la leucemia. Ahora los dos han tocado la campana y ya no llevan ni a su amigo Gusi, lo que significa que están curados. Aunque durante el tratamiento vivieron días complicados, a día de hoy los dos solo recuerdan lo bueno. Recuerdan el Aula Hospitalaria y lo bien que lo pasaban allí; al voluntariado y a los payasos; recuerdan que mamá o papá siempre estaban a su lado; y recuerdan el amor infinito de sus oncólogas y enfermeras. No todos son capaces de eliminar los recuerdos dolorosos, por supuesto, pero en la mayoría de los casos cuando acaban el tratamiento no tienen ningún miedo de seguir yendo al hospital a sus revisiones.

Los hermanos y hermanas

Desde luego, en el caso de sus familias, ni el recuerdo ni la forma de vivir el proceso de la enfermedad es igual. Para las madres y padres lo peor no es la comida, es ver sufrir a la persona que más quieren y pensar que se están perdiendo su infancia. Además, las familias que tienen otras hijas e hijos, viven una doble angustia. “Es habitual que tengan sentimiento de culpa por no poder dividirse”, explica Clara Madrid, psicóloga de Aspanion; que cuenta que siempre los tiene también muy presentes durante el seguimiento a la familia. Las hermanas y hermanos son un apoyo esencial para los menores enfermos, por ello se les debe tener también en cuenta desde el inicio.

Por el contrario, el momento más bonito y esperado tanto para los pacientes como para su familia y todo el equipo hospitalario, es cuando tocan la campana. Alyson tiene ocho años y está actualmente en tratamiento. Ya le han contado qué es la campana y ha visto a algunos compis tocarla al finalizar el tratamiento. Alyson explica que tocar la campana “es como una celebración” que indica que todo ha salido bien. Cuando una niña o niño toca la campana, nadie se lo quiere perder. Allí está siempre gran parte del personal sanitario que les ha acompañado durante el largo proceso para aplaudir y emocionarse con ellos y sus familias.

Pero con la campana no se acaba todo. Los menores enfermos de cáncer, tras recuperarse deben realizar un seguimiento de 10 años hasta recibir el alta definitiva. Se trata de hacerles revisiones “que se van espaciando en el tiempo”, cuentan las oncólogas, para comprobar que todo sigue bien y la enfermedad no ha vuelto. Para las familias el miedo a la recaída es constante y cuando se acerca la semana de la revisión vuelve a aparecer la angustia más intensa. Sandra Romero es madre de Enzo, un superviviente de leucemia. Hace más de un año que Enzo acabó el tratamiento y tocó la campana, pero Sandra sigue “mirándolo con lupa” y “sufriendo como cuando estaba con quimio”. Está convencida de que es una sensación que le acompañará para siempre, igual que a Mercedes Fernández, madre de Álex, otro superviviente. Mercedes cuenta que “en tu cabeza está que mientras tiene tratamiento está todo bien y cuando deja el tratamiento te invade el miedo”. Con el tiempo, cuenta la psicóloga Clara Madrid, el miedo se hace menos miedo, pero esa incertidumbre los días previos a la analítica de revisión, les acompaña siempre.