Familias que han perdido un hijo por culpa del cáncer explican cómo afrontan el duelo

 

 

Irene era arte e ingenio. Era el claro ejemplo de que los adultos también tienen mucho que aprender de los más pequeños. A su corta edad dejaba boquiabierto con sus ocurrencias a todo aquel que tenía la suerte de compartir tiempo con ella. Una niña alegre a la que pronto le arrebataron la inocencia y, aunque a veces la rabia se apoderaba de ella, no dejó de disfrutar cada segundo. A medida que la enfermedad avanzaba y la esperanza se perdía, crecía el amor, el de una familia unida cuyo único objetivo era que Irene cumpliera todos sus sueños. ¡Y vaya si lo hizo! Sus Mosqueteras, que así se hacen llamar su madre y sus tías, se aseguraron de ello. Su recuerdo sigue y seguirá presente en todas las personas que le quisieron y admiraron y que no dejarán de hacerlo. Para saberlo no hay más que abrir la puerta de su casa, en la que sus padres y su hermano Toni mantienen presente la esencia de Irene, esa que tanta gente ha tomado como ejemplo. Porque Irene pisaba tan fuerte por donde pasaba que marcó un camino que hoy guía a muchos.

Fran fue un niño realmente especial, con una sensibilidad propia de una persona mayor. Quizá porque desarrollar esa capacidad no depende tanto de la edad como de todo lo que has vivido y a Fran le tocó madurar de golpe. Era un niño transparente, que transmitía sus sentimientos a través de unos ojazos azules que a veces hablaban por él. Era agradecido como pocos lo son a esa edad y si te tenía que dar las gracias veinte veces, las veinte eran de verdad. Nunca perdió el sentido del humor, aunque probablemente su intención no era hacer reír, sino soltar lo que pensaba tal cual le venía a la cabeza, ¡No se callaba ni media!  Su carácter enamoró a todo el personal del hospital que trató con él y es lo que permite que sus padres esbocen una sonrisa que camufla por un segundo el dolor cuando recuerdan las anécdotas divertidas de Fran.

Si una palabra define a la perfección cómo era Álex es, sin duda, alegría. Quien le conoció lo primero que recuerda de él es su permanente sonrisa, tanto su familia como el equipo profesional y las voluntarias que compartieron tiempo con él. Disfrutó de la vida como mucha gente no llega a disfrutar nunca, siempre rodeado del amor de los suyos. Era un niño amable y cariñoso, que para nadie tenía una mala cara. Si no querías a Álex es porque no le conocías porque tardaba un minuto en ganarse el corazón de cualquiera, siempre con esa sonrisa y fuerza arrolladora que hoy es el motor de quienes tanto le quisieron y le querrán.

 

Irene, Fran y Álex tienen en común que el cáncer les privó de seguir creciendo y cumpliendo sueños, dejando tres familias destrozadas de dolor. Irene tenía ocho años cuando le diagnosticaron un rabdomiosarcoma embrionario. Llevaba varios meses con fuertes dolores y yendo de médico en médico sin que supieran qué le pasaba. Finalmente, un 26 de diciembre les confirmaron el diagnóstico y su vida cambió para siempre. Tras cinco largos años de pelea con varias recaídas, Irene falleció en 2018.

 

"Hace falta más investigación, más profesionales capacitados para hacer operaciones a niños y no tirar la toalla"

 

El día que a Irene le confirmaron el diagnóstico cambió su vida, la de sus padres, Patricia Licerán y Antonio Sánchez y la de su hermano Toni. Trataron de afrontar la enfermedad de su hija “con esperanza y valentía”, viviendo el día a día y cargando la energía a través de la fuerza arrolladora de Irene, que “se ponía el mundo por montera y no tenía miedo”. La primera etapa de la enfermedad fueron varios meses de tratamiento que curaron a Irene, pero diez meses más tarde el tumor volvió e Irene ya sabía lo que le venía. La pena, la rabia y el miedo volvieron a invadir a toda la familia, que una vez más estuvieron al lado de su hija, recordándole que había que tener paciencia y esperanza.

Los médicos habían informado a la familia que para ese tipo de tumores había hasta tres líneas de tratamiento, si ninguna curaba “nos dijeron que solo podían hacer que tuviera una muerte más digna”. Pero Patricia se negó a “esperar a que mi hija se muriera” y cuando la tercera recaída llegó buscaron “un cirujano capacitado para abrirle la cabeza a Irene”. Se fueron a Madrid, le operaron y entró en un tratamiento experimental “que tampoco le hizo nada”. Patricia y Antonio echan en falta, tras su experiencia, “más investigación, más profesionales capacitados para hacer ese tipo de operaciones en niños y que no tiren la toalla”. Los tumores de Irene “siempre habían sido extracraneales” pero en la última revisión vieron que “uno se le había metido dentro”. Poco tiempo después tomaron la decisión de entrar en la Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD) “para que la calidad de vida fuera mejor”.

 

LA UHD

La mayoría de menores que acaban falleciendo por un cáncer pasan un período de tiempo siendo pacientes de las unidades de hospitalización a domicilio y sus familias, hablan maravillas de ellas. Patricia recuerda que cuando iban a casa, tras hablar de cómo estaba Irene le preguntaban cómo estaba ella, haciendo “que volviera a tomar realidad de mí”, en un momento en el que, dice, no se sentía persona.

También fue paciente de la UHD Álex. De hecho, cuenta su padre Fran Morcuende, fue “el primer niño que atendió la UHD del Hospital de Villajoyosa”. A Álex le diagnosticaron un neruoblastoma con apenas dos años y, tras cinco de lucha, falleció en 2013. Álex, a diferencia de Irene, “nunca tuvo recaídas como tal”, explica su padre, sino que “tenía empujones porque un 90% del tumor estaba calcificado, pero el otro 10% no y ese resultó ser puñetero y se lo llevó”.

 

"El fallecimiento para mí estaba descartado, siempre pensaba que acabaría remontando"

 

Fran Morcuende y su mujer intentaron durante toda la enfermedad de Álex disfrutar de él cada segundo, que él fuera feliz y que sus hermanos disfrutaran también de él. Y lo consiguieron porque todo el que recuerda a Álex le recuerda como el niño de la eterna sonrisa. El carácter positivo y alegre ayuda a los menores a sobrellevar la situación, pero sobre todo es un alivio para sus familias cuando deben afrontar un diagnóstico que “no se acepta”. Fran recuerda que en la fase final de la enfermedad de su hijo para él el fallecimiento “estaba descartado” porque “siempre hay esperanza” hasta el punto de que incluso en los últimos días “pensaba que remontaría”. Para Fran y su familia el apoyo psicológico que recibieron por parte de Clara Madrid, psicóloga de Aspanion, fue imprescindible en todo momento, pero más si cabe para afrontar una fase paliativa de la enfermedad y el duelo.

Clara Madrid habla de la importancia de “saber acompañar en la esperanza, la desesperanza y todos los miedos asociados a la fase paliativa de la enfermedad”. Unos miedos que, según explica la psicóloga, son similares a los del resto del tratamiento, pero se añade “el enfado con la vida y el pensar que no serán capaces de tener una vida sin ellos”.  Durante todo ese tiempo, dure lo que dure, Clara sigue al lado de las familias, respetando sus tiempos y necesidades.

 

"Había veces que estaba tan mal que no quería ni hablar"

 

Maribel Quereda perdió a su hijo Fran en agosto de 2021, dos años y medio después de que le diagnosticaran un tumor cerebral que desde el principio tuvo muy mal pronóstico. Maribel considera “importantísima” la labor de los psicólogos en situaciones como la suya, sobre todo por el hecho de respetar tiempos y necesidades porque ella, “había veces que estaba tan mal que no quería ni hablar”. Lo único que quería en esos momentos es estar cerca de su hijo aprovechando cada momento porque para ella cada día que pasaba “era un regalo”. Desde el momento del diagnóstico se supo que estaban ante una situación “muy grave” y aunque Maribel movió cielo y tierra buscando solución en diferentes partes del mundo, “no había ninguna investigación abierta para el tumor que tenía Fran”.

Fran recibió diferentes tratamientos, siempre con el objetivo de que “tuviera calidad de vida” hasta que finalmente empezó con cuidados paliativos en casa, con la UHD de Elche. Unos cuidados que le proporcionaron, según recuerda su madre, “estar mucho más tranquilo por no tenerse que desplazar”. Durante todo el proceso de la enfermedad sus padres le acompañaron “viviendo una montaña rusa emocional” en la que si Fran estaba bien Maribel también, y cuando Fran tenía días peores, su madre también estaba peor. Ahora, la familia vive como puede la ausencia de Fran con un dolor continuo que saben que nunca desaparecerá.

Las madres y padres que han perdido un hijo coinciden en que es un duelo que nunca se supera, aunque con el tiempo aprendas a vivir con esa ausencia. Fran Morcuende sigue recordando a su hijo Álex cada día y volviendo “a momentos en los que estábamos en la habitación del hospital”. Lo mismo les ocurre a Patricia y Antonio que, aunque logren sacar una sonrisa en ocasiones al recordar a Irene en familia, sienten un dolor inexplicable y saben que su vida “nunca volverá a ser como era”. Clara Madrid, psicóloga de Aspanion, explica el duelo por la pérdida de un hijo como “un camino que va del dolor al amor”, en el que al final “hay una parte de nostalgia y de pena que no se va, pero ya no está esa angustia del principio”. A las familias siempre les quedará un recuerdo eterno del que jamás se desprenderán.