La falta de ayudas públicas hace que las asociaciones asuman el soporte económico a las familias que lo necesitan

En el Hospital Dr. Balmis de Alicante los viernes es día de sesión. El personal sanitario de oncología infantil se reúne con los profesionales del aula hospitalaria y de la Asociación de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (Aspanion). En estas reuniones hablan de los diferentes casos con el objetivo de proporcionar al menor y a su familia la mejor atención posible. Trabajar todos a una es imprescindible.

La dedicación de los profesionales y el cariño con el que tratan a cada menor, hace que se conviertan en grandes apoyos para sus familias. Maribel Quereda y su familia son de un pueblo de la provincia que se encuentra a casi una hora en coche y recuerda sentir todavía más soledad porque “al principio no conocíamos a nadie en Alicante y te ves allí solo”. Para Maribel las enfermeras “se convirtieron en familia”. Lo mismo que para Fran Morcuende, que recuerda ganarse “una bronca” cuando poco después del fallecimiento de su hijo se plantó en el hospital para visitar al equipo que tanto había hecho por ellos.

"El apoyo de otras mamás me ayudó cuando mi hija recayó"

Los profesionales se convierten en un apoyo importante, como también lo hacen el resto de familias porque solo entre ellas son capaces de entenderse. Alejandro López, papá de un superviviente, recuerda cómo al principio sentía las palabras de apoyo de su entorno como “palabras vacías” porque “esto es algo que no se asemeja a nada”. Durante el primer ingreso de su hijo, otra madre le vio llorando y le abrazó, aquel abrazo fue el primero que Alejandro “sintió de verdad”. El apoyo de quien pasa por lo mismo que tú y te comprende es realmente necesario en un momento en el que sientes que nadie más puede empatizar contigo. Las familias comparten sentimientos entre ellas, se ayudan o simplemente se funden en el abrazo más sincero.

En Aspanion saben bien la importancia del apoyo entre familias y por ello Clara Madrid, la psicóloga, organiza talleres grupales en los que charlan y se ayudan. A uno de esos talleres acudió Patricia Licerán cuando su hija Irene se había curado del primer tumor. Recuerda sentirse “reconfortada” y cuánto le ayudó “el apoyo de las otras mamás” cuando le confirmaron que su hija había recaído.

Aspanion es la asociación de cáncer infantil de la Comunitat Valenciana, fundada en 1985 por un grupo de madres y padres cuyos hijos padecían la enfermedad. Desde entonces dedican todos sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los menores enfermos de cáncer y la de sus familias, “a través del apoyo económico, social y psicológico”, explica Alejandro López, padre y vicepresidente segundo de la ONG. El apoyo psicológico y social en una situación como esta es fundamental, pero muchas familias necesitan también ayudas económicas y son las asociaciones las que se hacen cargo ante la falta de ayudas públicas.

"Mi objetivo es que todos los niños lo tengan tan fácil como lo tuvo mi hijo"

Hay familias que necesitan ayuda económica para el día a día porque como recuerda Maribel Quereda, “estos niños necesitan a alguien con ellos y tienes que dejar de trabajar”. Otras necesitan la ayuda para gastos puntuales, como tener que desplazarte a otra ciudad a recibir un tratamiento. Fran Morcuende agradecerá siempre a Aspanion haberse hecho cargo de esa parte porque es lo que les permitió “poder ir a Madrid a poner un tratamiento” en un momento en el que tanto él como su mujer habían perdido el trabajo. El agradecimiento es tal que, poco después del fallecimiento de su hijo, Fran fundó la Junta Local que la asociación tiene en Benidorm, siendo la primera en toda la comunidad. Fran tenía y tiene claro que su objetivo es “que todos los niños lo tengan tan fácil como lo tuvo mi hijo”. Y con ese fin sigue formando parte de la asociación, colaborando con la difusión y la recaudación de fondos en eventos “por una sonrisa”, en homenaje a su hijo Álex.

Faltan fondos públicos para cubrir ciertas necesidades de las familias de pacientes oncológicos, como también sigue faltando investigación. Actualmente el tratamiento que más se utiliza para combatir el cáncer es la quimioterapia, “un tratamiento que salva muchas vidas, pero que va contra todas las células del cuerpo”, explica la oncóloga infantil Ángela Rico, quien apunta que “por ello se cae el pelo”. La investigación se centra actualmente “en los tratamientos dirigidos” que permitan atacar únicamente las células cancerígenas. Y se busca también, añade la jefa del servicio de Oncología Infantil del Hospital Dr. Balmis de Alicante, María Tasso, “disminuir los efectos secundarios y las secuelas”.

Queda todavía mucho trabajo pendiente en cuanto a la investigación para lograr los objetivos planteados y para abrir, por qué no, nuevas vías que permitan estudiar tumores menos comunes. Queda pendiente que ningún menor se quede sin líneas de tratamiento, pero esto quizá sea utopía. Lo que sí se puede conseguir y también sigue faltando es empatía, para que ninguna familia sienta las miradas ni comentarios de la sociedad en el peor momento de su vida y para que su entorno sepa ser de ayuda. Y, sobre todo, hace falta más visibilidad para que todo esto deje de faltar.