El Aula Hospitalaria, el voluntariado de Aspanion y los payasos dan respiro a las familias y devuelven a los menores a su infancia

 

 

Una Unidad Pedagógica Hospitalaria es un espacio que se encuentra dentro del hospital y tiene por objetivo que las niñas, niños y adolescentes con enfermedades de larga duración que no pueden ir a su colegio o instituto, tengan la oportunidad de continuar el curso desde el hospital.

En el Hospital Dr. Balmis de Alicante el Aula Hospitalaria es, además, un lugar de encuentro para padres, madres y pacientes, que se acaba convirtiendo en una segunda familia. Allí encontramos a Marisa Ibáñez, la coordinadora de la unidad; y a sus compañeros, Paloma Maestre (profesora de Primaria), Jesús Soriano y Pilar Aznar (docentes de Secundaria).

 

 

"Se puede aprender de muchas formas, no es necesario estar cuatro horas sentado estudiando"

 

Cada mañana reciben a los pequeños pacientes hospitalizados, tanto en el aula como en las habitaciones si el menor no puede salir de ella. Una vez recibidos los alumnos del día, empieza la improvisación. Una de las características de esta unidad es que nunca sabes cómo irá el día, ya que depende de qué niños y niñas haya y de cómo se encuentren. Pero, como dice Marisa Ibáñez, “al final siempre sale bien”. Y siempre sale bien porque en realidad el objetivo va mucho más allá de impartir los contenidos curriculares tal y como se haría en los centros ordinarios. “Se puede aprender de muchas formas”, asegura la coordinadora de la UPH Alicante; que considera que no es necesario “estar cuatro horas sentado estudiando” y prefiere priorizar “que el niño socialice con otros niños” porque el cáncer es una enfermedad que aísla y “un niño solitario no aprende”.

Además de las clases que reciben en el hospital cuando están ingresados, los menores con enfermedad de larga estancia reciben atención domiciliaria. Alba está en 3º de ESO y actualmente se encuentra en tratamiento. Cuenta que recibe en su casa a tres profesores que le imparten las diferentes asignaturas allí. Este servicio de atención domiciliaria, según explican las familias, funciona muy bien en la mayoría de casos, aunque todavía hay centros en los que el desconocimiento es grande y esto además de dificultar la parte educativa puede provocar falta de empatía. Los padres de Irene, una niña que falleció de cáncer, recuerdan que en la fase final de su enfermedad “en el instituto le trataron muy mal sus amigas”. A raíz de esa experiencia y tras el fallecimiento de su hija, Patricia y Antonio decidieron poner en marcha un proyecto educativo “para llevarlo a institutos con el objetivo de que los adolescentes aprendan a aceptar e integrar la enfermedad”.

 

"Intentamos ser un apoyo para los niños y los padres, devolverles un poco la normalidad"

 

Además del seguimiento que realizan los docentes de atención domiciliaria, en el Aula Hospitalaria también se hace un seguimiento de la educación “de esos niños que no pueden ir a sus centros”, comenta Marisa. El equipo docente de la UPH está en contacto continuo con los colegios e institutos del alumnado del hospital para que así “cuando se reincorporen no hayan perdido comba”, apunta su compañero Jesús Soriano. Y no solo no la pierden, sino que en la mayoría de casos el aprendizaje ha sido mucho más efectivo “porque se benefician de clases individualizadas que son mucho más potente que las clases con 25 o 30 chavales”. Además, Marisa destaca lo importante que es para el aprendizaje de los menores “poder compartir tiempo y espacio con niños de otras edades”. Para ella eso es algo “súper enriquecedor” porque “los más mayores ayudan mucho a los más pequeños”.

Marisa es maestra en el Aula Hospitalaria del Hospital Dr. Balmis de Alicante desde hace casi diez años. Cuando empezó su andadura en esta unidad pensó que no podría continuar allí mucho tiempo “porque ese año dio la casualidad que fallecieron muchos alumnos” y ella no estaba preparada “para enterrar a niños”. El inspector le animó a permanecer en el puesto y ella aceptó, para suerte de todas las familias que han ido pasando por allí porque Marisa, al igual que el resto de sus compañeros, además de maestra se convierte en uno de los grandes apoyos de los menores y de sus madres y padres. La labor del docente hospitalario va mucho más allá y además de que en el día a día “intentamos ser un apoyo para los niños y los padres”; están siempre maquinando actividades complementarias, tanto dentro como fuera del hospital, “para devolverles un poco la normalidad y que las familias se conozcan y se apoyen”.

La relación de las niñas y niños con sus profes del hospital es tan especial, que cuando acaban los tratamientos y solo tienen que ir a revisiones, la mayoría tiene la visita al aula como rutina. Con el paso del tiempo las familias, independientemente de cuál haya sido el final de la enfermedad de sus hijos, solo tienen sonrisas y buenas palabras al pensar en el Aula Hospitalaria y en los profes. Y las niñas y niños lo recuerdan como el lugar en el que se olvidaban un ratito de bombas, pinchazos y goteros, como también recuerdan al voluntariado de ASPANION y a los payasos de PAYASOSPITAL.

 

Aspanion y Payasospital

Dos días a la semana los payasos de PAYASOSPITAL se pasan por el Hospital de Alicante para hacer pasar a las niñas y niños un rato especial. Álex tiene siete años y es superviviente de cáncer infantil, tenía tres años cuando pasó la enfermedad y de aquella época prácticamente no recuerda nada, aunque lo que no se le olvidará nunca son sus amigos “Doctornillo, Pilidora, Paquita Tiritas y Termómetro”, que así se hacen llamar los payasos de la asociación. Para Álex y para tantos otros niños, el momento de “cantar, reír y contar chistes” con los payasos era uno de los favoritos. Maribel Quereda, la madre de Fran, un niño que padeció la enfermedad y que falleció en agosto de 2021, recuerda emocionada la bonita relación que su hijo tenía con los payasos. En especial, recuerda un día en el que “Fran estaba muy mal” y cuando los payasos llegaron un auxiliar les dijo que no entraran a la habitación de Fran. Fran, que lo escuchó, pidió a su madre que sí le visitaran “porque decía que eran sus amigos y quería que le cantaran la canción de María Sarmiento”.

 

La labor de los payasos, además de suponer la alegría de las niñas y niños, es una verdadera tranquilidad para las familias, especialmente cuando les acompañan hasta el quirófano. Alejandro López, padre de un superviviente, cuenta que su hijo pasó “de entrar a quirófano llorando cuando no estaban los payasos a entrar riendo y contando cuentos cuando sí estaban”. Y eso es positivo para el menor que va a pasar por quirófano, pero también, como dice Sandra Romero, mamá de otro niño que pasó la enfermedad, “te deja también tranquila a ti de ver que tu hijo no entra en un quirófano llorando o nervioso”.

 

"El voluntariado es una patita más para que mejoren porque pensamos que el estado de ánimo ayuda"

 

Otro de los pasatiempos de los menores en la planta de Oncología Infantil del Hospital de Alicante es la visita del voluntariado de ASPANION. Se trata de una asociación de familiares de niños oncológicos que actúa en la Comunitat Valenciana y que, entre sus labores, está el voluntariado hospitalario. Con el Covid las cosas han cambiado y ahora las voluntarias y voluntarios solo acuden dos tardes a la semana a estar con las niñas y niños; pero previo a la pandemia iban al hospital cada día en horario de mañana y tarde. “La parte médica es la más importante, pero el voluntariado es una patita más para que mejoren porque pensamos que el estado de ánimo ayuda”, asegura Antonio Arteseros, responsable de voluntariado de la asociación.

Cada día, las voluntarias y voluntarios llegan hasta la sede que la asociación tiene en Alicante, justo al lado del hospital, y allí les informan de qué pacientes hay ingresados y sus edades para que puedan preparar todo el material. “Tenemos de todo, desde manualidades a juegos de mesa para todas las edades”, cuenta Gloria Pérez, una de las voluntarias de Aspanion. Una vez elegido el material el grupo, que suele ser de tres o cuatro voluntarios, pone rumbo al hospital y allí, igual que les pasa a los profes, empieza la improvisación. “Hay veces que a lo mejor has preparado una actividad durante varios días y llegas y no les apetece hacerla”, comenta otra de las voluntarias, María Asín; que asegura que les “importa poco” porque lo realmente importante “es que el rato que estamos con ellos se diviertan y se olviden de dónde están”

 

"Había familiares a los que no dejaba a solas con mi hijo y con una voluntaria si"

 

El objetivo del voluntariado hospitalario de Aspanion es que las niñas, niños y adolescentes desconecten, pero también “dar un respiro a las familias”, apunta Antonio Arteseros. Aunque al principio de la enfermedad a las familias les cueste separarse de sus hijos y a los niños estar con desconocidos, poco a poco el voluntariado se gana su confianza. Alejandro López recuerda que su hijo Álex al principio no quería que nadie entrara a jugar con él, pero “conoció a varios voluntarios y luego le encantaba”. Finalmente acaban convirtiéndose en un miembro más de la familia hospitalaria. Fran Marcuende pasó varios años de idas y venidas al hospital con su hijo, que finalmente falleció. El voluntariado es uno de los recuerdos a los que Fran le tiene más cariño y explica que “había familiares a los que no dejaba a solas con mi hijo”, sin embargo “con una voluntaria sí”. Fran, Alejandro y tantas y tantas familias estarán eternamente agradecidos por todo lo que las voluntarias y voluntarios aportaron a sus hijos durante los ingresos hospitalarios.

El voluntariado de Aspanion realiza además otras labores fuera del hospital para colaborar con el funcionamiento de la asociación; pero el voluntariado hospitalario es la forma en que la ONG logra que las niñas y niños tengan durante unas horas una vida lo más normal posible.